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ともみんく

Author:ともみんく
劇症肝炎を発症し、肝移植を受けた息子(レシピエント)の母(ドナー)です。

劇症肝炎発症から元気になるまでの経緯、普段の生活を記録しています。

※日付順に、全部の記事をまだ書いていないのですが、少しずつ記事を埋めて行きます。

肝移植から
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リンクページのご紹介2014-02-19(Wed)

今日は、私のブログとリンクしているサイトをご紹介させていただきます。



■胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会「肝ったママ’s」



胆道閉鎖症や肝疾患の子を持つ母親のグループ(任意団体)が運営する
胆道閉鎖症や肝疾患についての、病気の知識や治療の情報を発信しているサイトです。

肝疾患や肝移植について、とてもわかりやすく説明されており
患児を育てていく生活で直面したいろいろ問題に対して、どのような対処や方法があるか、アドバイスや情報を提供しています。


ちなみに・・・

2012年4月から、全国すべての母子手帳に便色カードが収載されています。

このカードは「肝ったママ’s」さんたちが
胆道閉鎖症(他の疾患がみつかることもあります)を早期発見し、
胆道閉鎖症のこどもたちを救おうと働きかけて、できたカードです!

はじめての子どもだと、特に異常に気がつきづらかったりすると思いますが
このカードのおかげで、ご家族が胆道閉鎖症に気がつきやすくなりますね!

うちは、一昨年息子がロタウィルスにかかったとき
この便色カードを見て、体の異常に気がつきました。

また、「肝ったママ’s」には息子のような肝疾患を持つおこさんを抱える
ご家族の体験談も複数掲載されています。

私のブログを読んでくださっている方の中で、
「肝ったママ’s」さんのサイトの読者の方も多そうですね。





■パパはレシピエント


劇症肝炎を発症し肝移植を受けたパパさんのブログ。

息子が劇症肝炎と診断され、落ち込んでいる最中
主人がパパさんのブログを見つけました。

息子は当時、1歳になったばかりで
言葉で自分の気持ちや訴えを伝えることができません。

ICUにいるときに、息子は挿管されて管だらけでただ寝ているだけ。
本人はどんな気持ち、状態なんだろうと気になって仕方ありませんでした。

大人とこどもで違うところはあるかもしれませんが
パパさんのブログを読んで
もし話せていたらこんな感じなんだろうと、想像することができました。

パパさんが元気になったお話なので
そこから前向きに考えることができたこともそうなのですが

奥さまとのやりとりが、面白く描かれており
不安で張りつめた心の私たち夫婦の中に、笑顔を与えてくれました。

ご家族が劇症肝炎だと告げられ
不安でいっぱいな方へ、おすすめのブログです!










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