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プロフィール

ともみんく

Author:ともみんく
劇症肝炎を発症し、肝移植を受けた息子(レシピエント)の母(ドナー)です。

劇症肝炎発症から元気になるまでの経緯、普段の生活を記録しています。

※日付順に、全部の記事をまだ書いていないのですが、少しずつ記事を埋めて行きます。

肝移植から
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3歳のBirthday!2015-03-10(Tue)

今日は息子の3歳のバースデーでした!

本人はもう4歳、5歳な気でいるようで
3歳だというと怒ってしまうこともありました。

早く大人になりたい気持ち、
私もかなりマセガキな人間だったので、少しわかる気がします。

1歳後半から2歳後半半ばまでは、
彼のイヤイヤ期に私が耐えられず、どん底に落ち込むことが何度もありました。
わからずやの頑固な母を抱えて、彼も彼なりに辛かったんだろうなぁ。

まだ少しイヤイヤ期は存在している気はしつつも
だいぶ優しく振る舞えるようになり
3歳を迎えて、このことは一区切りついたように感じます^^


今年も自宅でこじんまり家族3人でお祝いをしました。

IMG_1597.jpg

IMG_1593.jpg

IMG_1595.jpg


プレゼントはデジタル時計と
トミカの収納ケース。

私は、時計はアナログから彼に教えたいのですが
パパがデジタル時計と両方で教えたがったのでデジタル時計をプレゼント。

IMG_1596.jpg

トミカの収納ケースは
見栄えがよく、彼が片付ける気持ちになれるツールが欲しかったので
探して購入しました。なんとも親目線なプレゼントです(笑)

トミカの収納ケースは本人も気に入ったようで
とても喜んでいました。


肝移植していたことを忘れてしまうくらい
彼が元気な日々を過ごせていることに改めて感謝します!
(下痢は続いていますが、非常に元気です。)

こうしていられるのも、拒絶は起きないよう
細心の注意をはらっていただいていたり、
やっぱり病院関係者の方々の細かい配慮があって成り立っているんだと思います。

もうすぐ肝移植から2年です。

胆管チューブが入っている頃までは長く感じましたが
それ以降はあっという間に過ぎていく感じがしました。


これからもずっと健康に、アクティブに彼が成長していけますように。









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初めまして

こんにちは!息子さん、お誕生日おめでとうございます。うちの次男も生後2ヶ月で劇症肝炎になりすぐに生体肝移植をしました。今1歳2ヶ月なので、もうすぐ移植後1年が経とうとしています。大きな拒絶はないまま、内服薬で安定して過ごせるようになりました。発症してすぐにこちらのブログを見つけて拝見していました。病棟内に同じ病気の子がいなかったので、ブログを読んで少しでも経験談や病気のことを知りたい気持ちでした。久しぶりにブログを覗いたら、3歳になられたんですね!私も嬉しい気持ちでいっぱいになりました(^ー^)記事にとても共感しました。本人の頑張りや先生や看護師や家族、みんなに支えられて今があります。感謝しかないです。移植したなんて感じられないほど元気な息子に元気をもらっています。突然のコメントお邪魔しました

Re: 初めまして

たなあ様

こんにちは!メッセージありがとうございます^^ (返信が遅くなってしまい、申し訳ございません。)
また、このブログを以前からご覧いただきありがとうございます。
記事に共感頂けたとのコメント、とても嬉しいです!
病気を通じて、周りの方に対する感謝の気持ちが深くなりますよね。

次男さん、2ヶ月で劇症肝炎にかかってしまったのですね、、(><) 大きな拒絶もなく落ち着いてお元気でいらっしゃるとのことで、何よりです!ドナーの方もお元気ですか?

心配なことはきっといろいろお有りかもしれませんが、
前を向いて次男さんがすくすく元気に大きくなりますように(^-^)
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ともみんく

お返事ありがとうございます

ドナーは主人です、元気にしています。
お気遣いありがとうございます(^^)

病気発覚から3週間後の移植でした。
どんどん悪くなるばかりでステロイドパルスや透析、血漿交換をしましたがそれでも自力で回復することは難しく、PTが14まで下がり内科的治療では厳しいと言われました。
意識がクリアで脳への影響がないうちに移植を!と医師から説明され、決断しました。

突然の入院から我が子の病気を完全に理解できないまま状況は変わっていき、泣いてる暇があるなら自分で調べて病気の原因や術後の予後など少しでも勉強しなければ!と必死の毎日でした。
そんなときにこのブログに出会い、でも正直あのころは詳しい数値のことなどよくわからないまま拝見していました。

それが今はもうしっかり理解できます
病気になって良かった、とまでは言えないけど、
自分の考えが深まったり、周りの人の優しさや、伝えきれないほどの感謝や、得たものが沢山あります。
他人からすれば可哀想なのかもしれないけど、私は全然そう思っていなくて、息子が私を成長させてくれて良かったと思っています


今はもうあの頃が嘘のように穏やかな毎日です。
これからもブログを拝見させてください
あの頃を支えてくれたブログ、これからも私たちの前を歩いて欲しいです
元気にされている記事を読むと、私たちも頑張ってやっていけそうな気がします

この先、拒絶が起こって入院になることが何度もあるかもしれない、入院退院を繰り返したって頑張る息子にとことん寄り添っていきたいと思います
あのとき守れた命を、この先も守ってあげたい
笑顔を見ていたいですね

長々とすみませんでした
小児の劇症肝炎って年間10例ほどだと聞いたことがあります
そんななかで同じように闘っている方とお話できたことを嬉しく思います

まだまだ免疫力は不安定なので油断はできないのですが、それでも

たくましく育ってくれると...
息子を信じてます

(文章、途切れてごめんなさい)

こちらこそ、お返事ありがとうございます!

ご主人がドナーだったのですね。
お元気とのことでよかったです!

発覚してから3週間後に移植だったのですね。。

私もたなあさまのおっしゃっていること、とても共感します^^
同じく、病気のことを無我夢中で調べました >_<
(そんなとき、ブログのリンクにある「パパさん」の記事に私たちのときは心救われました。)

他に方にはあんな病気にかかってほしくないので、
出会うと、また患者さんが出ていたんだ、、という意味で一瞬ショックだったりもしますが、
同じように闘っている方、闘ってきた方とお話できるのは、なんだか嬉しいです。
体験した人同士だから分かり合える感覚がありますしね!

自分たちが可哀想だとか意外と思わないものですよね。
元気にさせていただいているから、そう思うのかもしれないし
病気を通じた感謝や学びがそう感じることにつながっているのかもしれないし、
今の状況が自分たちの普通として定着していることもきっとありますし。

このブログも普通の日記のような内容になってきているので
情報収集したい方には退屈かなと思うところもあったのですが
そう言っていただけると、これからも気ままに日々のことを
書かせていただこうと思う活力になります。

暖かいメッセージありがとうございます^^

息子さんが、いろいろあっても乗り越えて、
これからも元気に成長していくと私も信じて願っています!!

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