FC2ブログ
カレンダー
12 | 2019/01 | 02
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
プロフィール

ともみんく

Author:ともみんく
劇症肝炎を発症し、肝移植を受けた息子(レシピエント)の母(ドナー)です。

劇症肝炎発症から元気になるまでの経緯、普段の生活を記録しています。

※日付順に、全部の記事をまだ書いていないのですが、少しずつ記事を埋めて行きます。

肝移植から
最新記事
月別アーカイブ
カテゴリ
スポンサードリンク2
最新コメント

スポンサーサイト--------(--)

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

劇症肝炎が国の指定難病から外れる件について2014-12-16(Tue)

劇症肝炎が2015年以降、国の難病指定からはずれることに
決定されていると先ほど知りました。
当事者なのに勉強不足で今まで知らなかったことが情けないです・・・。

国の難病指定から外れるということは
健康保険でカバーできる医療費は7割。

3割負担をするとなると、
人工透析・血漿交換は1日50万円程度するそうなので
仮に1週間、人工透析・血漿交換を回すとその時点で自己負担額は約105万円。

肝移植をすることになったら
生体肝移植か死体肝移植かにもよって費用が異なってくると思いますが
手術と入院、ドナーの費用もレシピエント側に加わるので
3割負担で数百万円。

任意で加入する医療保険で費用をカバーできれば、
はじめは医療費があまり問題ではないと思いますが
大人で劇症肝炎で移植をされると、元気になってから薬代も3割自己負担になるでしょうから
毎月高額な薬代を今のところ生涯負担することになります。

この場合、高額医療費制度で多少カバーすることができるのでしょうか。(?)
自治体によって対象年齢は異なりますがこどもの場合、
医療費制度があるので非常に助かります。

私の住んでいる東京都では、現在認定を受けている方に限り、
東京都の経過措置でしばらく劇症肝炎の医療券を更新できるとのことでした。
保健所に確認をしました。
(東京都は劇症肝炎に関して、わりと理解ある対応をしてくれます)

同じ病気で重体さも近いのに、
現在と未来で対応に雲泥の差があるのはおかしな話ですね。

今回、指定難病としての医療費補助を受けられる疾患が
現在の53疾患から300疾患程度まで広がり
今まで補助を受けられなかった大変な苦労をされている方々が
補助を受けられるようになったという良い面もあります。




なぜ劇症肝炎が指定難病から外されることになったのでしょう。

移植せずに回復できた場合は長期の療養は必要ないことが多いと考えられているからだそうです。


移植したのと、移植せずに済んだのではその後のフォローはまったく異なります。
移植をすると一見元気だけれど、それは薬があるおかげ。
完治はしません。
薬がなかったら拒絶が始まり、亡くなってしまうことでしょう。

《厚生労働省 指定難病の要件について》リンク

上記の資料の3ページ目にも、
「臓器移植を含む移植医療については、
機会が限定的であることから現時点では完治することが
可能な治療方法には含めないこととしてはどうか」
とあります。

なぜ、病名ですべてを一緒くたにしようとするのか理解できません。
内容を理解せずに事務的に、それも雑に片付けているようにしか思えません。

矛盾しています。


まずは遅ればせながら声をあげないと。

《厚生労働省 パブリックコメント募集ページ》リンク


このままいったら、もしも、任意の医療保険に加入しておらず、
貯金がない方が劇症肝炎になってしまったら
救えるのに死を選ぶ方向を選択してしまうことも無きにしもあらずです。
高額な医療費を借金できる制度もあるそうですが
様々な事情で借金をして治療することを選択しない方だっているかもしれません。

こんなタイミングで劇症肝炎にかかってしまう方がいませんよう
強く願います。

私ももっと勉強しなくては。








スポンサーサイト

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

コメント

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

すみません。
不慣れで、二回同じような内容を送ってしまいました。

スポンサードリンク3

臓器移植ネットワーク


臓器移植ネットワーク
リンク
スポンサードリンク1
臓器移植 書籍・DVD・コミック
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

検索フォーム
RSSリンクの表示
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。