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ともみんく

Author:ともみんく
劇症肝炎を発症し、肝移植を受けた息子(レシピエント)の母(ドナー)です。

劇症肝炎発症から元気になるまでの経緯、普段の生活を記録しています。

※日付順に、全部の記事をまだ書いていないのですが、少しずつ記事を埋めて行きます。

肝移植から
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16回目の外来2014-11-04(Tue)

今日は移植同級生の仲良しのお友達と同じ外来日でした。

前にみんなで集まった時は、息子がすぐ他の友達を叩いたり
物を取り合ったりしてケンカずくしだったのですが
今回はだいぶ落ちついて待ち時間に遊ぶことができました!

天気がよく、成育の中にはは落ち葉がたくさん集まっていたので
2人でブワーーーッと落ち葉を投げて遊んだりしていました。

こどもが走り回る場所として、成育の中庭はいい場所ですね。

こうして息子がキャーキャー周りの人と遊べることに
改めて成長を感じ、嬉しい限りです♡

IMG_1494.jpg



   <採血結果>
     11/4    9/23
AST   46       49
ALT   23       23

肝臓の状態も、おかげさまで引き続きいい感じです。

ここのところ、息子が調子がずっといいからか
つい昼食後の投薬(ウルソ、グリチロン、ビオフェルミン)を
ちょくちょく忘れてしまっていたんです。
(1日3回の大切な免疫抑制剤は忘れませんよ!!!!)

でも、結果がいいということは
昼食後の薬をもうやめていいのでは?と思い、
先生に相談したらOKでした♪♪

かれこれ移植後1年7ヶ月で昼食後の薬が外れるなんて
ちょっと長かったなと振り返りつつ
自分自身の継続と、サポートしてくださったスクールや病院の方々に感謝しました。

昼食後の薬を今外したいと思ったのはもう1つ理由があります。

息子が今通っているスクールは少人数制で手厚いサポートをしてくださるところで
昼の2回の投薬もきっちりしていただけているのですが、
今後は他の幼稚園なり学校に通う方針でいたため、
先生の数が限られるところに入学して、2回の投薬は受け入れてもらいづらいのでは?と考えたからです。
→AM11時にシロリムス(免疫抑制剤)、昼食後に(ウルソ、グリチロン、ビオフェルミン)。

だから、昼食後の薬がこの時期に外れてよかったです!!

ウルソだけは、飲んでいる量が少なくなると
肝臓の調子が悪くなる人が1割程度いるそうなので
朝晩に増量することで対処していただきました。

ちなみに、シロリムスはいつまで飲むのか改めて確認したところ
彼の場合、最終的にプログラフとシロリムスが残る感じで考えていると
コメントをいただいたので、どうやら半永久的な感じのようです。

はじめはシロリムスが半年〜1年と聞いていたけれど、
実際、シロリムスがキードラッグになっているように
見受けられるため、外せません。
それはそれで、彼がずっと元気なのでOKです。

プレドニンも今回3mg→2mgに減量できました。
こちらの残りは約1年程度かけて0にする感じだそうです。

術後の時よりプレドニン服用期間長いですよー!!!!

昨年はおもいきり脂肪肝だったので、
プレドニンの副作用かもしれないと考えられ
そう言えば、ばさっとプレドニンを切ったんだったな。

その後、ずっと元気だったんだけどな。

予防接種はまた次の冬以降か。

そして背中と肩のお猿さんのような毛は
いつ消えるんだろう。
まつ毛が長くなるところは、とってもGOODです(笑)

困りそうだったら、ムダ毛は剃ってしまおう。


大切なことは、拒絶がなく
元気かどうかだから。


次回は1ヶ月後に外来です。
きっとお昼の薬をガチで外しても数値はいいはず(^ ^)















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コメント

順調でなによりです♪

いつもブログを拝見させていただいてます♪肝臓移植大変でしたね。うちも劇症肝炎から移植した子を持つ母でぇす。同じような病気を持つ仲間があまり、周りにいないから、とても共感が持てます。肝臓くん落ち着いてるのが何よりです(^^)

Re: 順調でなによりです♪

れいさま

コメントありがとうございます!そして、いつもブログを読んでいただきありがとうございます!!
劇症肝炎の仲間はどうしても、気にするポイントが特に似ているので
話しを見聞きすると「そうそうそうそう」の連続ですよね。

れいさまのお子様もお元気ですか?
(お歳はいくつくらいなんだろうとか、いろいろ気になってしまいます)

同じ病気になる方が、世の中にいないほうがいいに越したことはないですが
同士と知り合えることは私にとっても心の支えとなりますので
コメントをいただけて嬉しいです☆

この先、多少何かあってもこどもたちが元気で丈夫な大人になりますように。

今後とも宜しくお願いいたします(^^)

色々ありましたが…

うちは今5歳でぇす(^^)ここまで来るまでに色々とあり、今も完全に順調とは言えないけど、とりあえず元気にきてるカンジです!!
この先どぅなるかわからないけど、みんな元気に成長できることをいつも祈ってます♪

そうでしたか・・

いろいろとあったのですね。゜:(つд⊂):

幼稚園の歳になると、お休みさせたりするのが残念だったり
体調以外のところで気にすることが増えるんだろうなぁ・・・。

余談ですが、うちの子が一昨日の19時前から昨日の14時過ぎまでほぼ寝ていて
機嫌も悪くぼーっとしていたので拒絶を心配して
救急外来に行ったらまたしても何でもありませんでした・・・。恥ずかしい・・。

れいさまのおこさまがおもいきり順調です!!と言えるくらい
早く落ち着きますように!!!


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