カレンダー
05 | 2017/06 | 07
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 -
プロフィール

ともみんく

Author:ともみんく
劇症肝炎を発症し、肝移植を受けた息子(レシピエント)の母(ドナー)です。

劇症肝炎発症から元気になるまでの経緯、普段の生活を記録しています。

※日付順に、全部の記事をまだ書いていないのですが、少しずつ記事を埋めて行きます。

肝移植から
最新記事
月別アーカイブ
カテゴリ
スポンサードリンク2
最新コメント

スポンサーサイト--------(--)

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

こどもからの脳死移植について2016-02-27(Sat)

数日前、6歳未満で国内では5例目となる
「脳死判定」を受けたお子さんからの
臓器提供がニュースになっていました。

肺と肝臓それぞれお子さん2名、
腎臓は大人の方1名に臓器提供されたそうです。

公表されていたお父様の手紙をみて
涙がでてきます。

とても辛いご心情の中、
病気で困っている誰かを救おうと大きな決心をされたこと
非常に尊敬します。

賛否両論あるとは思いますが
こどもからの臓器が、こどもに届けられてよかったと個人的には思います。
もしも私が似たうようなことを経験しなければならないとしたら、
こどもからの臓器はこどもで臓器移植を必要としている方を最優先にしてほしいです。

あと、数年前(うちが移植した頃)よりも、
こどもからの臓器提供がある間隔が
短くなってきたように感じるのは私だけでしょうか?

勝手な憶測ですが、心臓病で臓器提供を待っていたけれどドナーが見つからず
待機中に脳死判定を受け、御自身がドナーになられたお子さんのニュースが出てから
こどもの臓器移植について考えるきっかけを持つ方が増えたのではないかなと。

もしそうだったら、これからそういった方がでてきたら
ドナーになった女の子は
提供を受けた方以外の方の命も繋いでいるとても重要な存在。

海外に頼らなくていいように
日本国内でもっと臓器移植の制度が浸透しますように。

女の子のご冥福をお祈りします。



スポンサーサイト

顔の謎の湿疹 2016-02-14(Sun)

今日ビビッときたことがありました。あくまで私の臆測なので、真相でないかもしれません。
たくみの顔の湿疹ってもしかして醤油が原因??塩分が原因??
昨年から、たくみの口の周りに赤い湿疹ができることがよくありました。鼻水を垂らしていた時期に、その位置にプツプツができていたので鼻水で湿疹ができるのかな、、と疑問に思っていました。
ところが、今日2人とも大好きなラーメン屋でお昼を食べている最中、食べ始めて早々彼の口の周りに湿疹が、、(; ̄O ̄)  
朝は湿疹がありませんでした。
ケミカルなスープの味がしないお店で、どストライクな縮れ麺と醤油スープ(西山ラーメン)を提供してくれる六本木にあるお店です。大大大大大大大大大大大大好きなお店で起きた出来事なので、、ラーメンが原因とは思いたくないんだけど、、醤油か塩分が悪さしている予感がしました。
顔に湿疹ができたところで
生きていく上、生活には何の問題はないので、いいといえばいいのですが、
あのお店のラーメンは通い続けたい(♯`∧´)
以前彼の下痢の問題で、一通りアレルギー検査をしていただいた結果、
何もひっかかりませんでした。
なので、このお店のラーメンは通えていますが、口の周りのプツプツが気になります。
治したほうがいいのか、
放っておけばいいのか、、、。
みなさん、ラーメンのスープを飲んでも口の周りに湿疹は出ないですよね?
何だろうなぁ。

29回目の外来2016-02-02(Tue)

今年初の外来です。

インフルエンザが流行りだしたので
朝の通院時に、残しておいた福祉タクシー券を存分に使わせていただきました。
朝の満員電車は今のシーズン危険ですね。

前回の外来のエコーで
「機械が古いせいかもしれないけれど若干肝臓が白いような気がする
と言われていました。

今回のエコー時にその話をしたところ
「腎臓と比べるとたしかに肝臓少し白いね。偏食?」
と言われました。

かなりの偏食です。

先生から栄養バランスよく食事をとる必要性を
本人に話してくれるとうれしいなぁ。。

(私が言っても耳を傾けないので
 他の方から言っていただいたほうが
 すんなり受け入れてくれたりするんです。)

貴重な肝臓、大切にしてほしいです。
(私から言うと、押し付けがましい気がして言いづらいです)
そうゆうことが理解できるようになるのはいつなのか、、、。

診察時にその話を再度伝え、画像を確認していただいたところ
昨年の後半からだんだん肝臓が白くなってきているようでした。
そのことについてどうにかしなければいけない話はなかったので
おそらく許容範囲なのかなと思います。

昨年の夏に引越しをし、引っ越した先の近所に魚屋がほぼなく
より一層肉中心の生活になっていたので
やっぱり食生活が原因な気がします。見直さなければ!!

肝機能(数値)も今回から正常範囲に落ち着いていました。
プログラフの量も前回と同じ1日1.0mg×2回です。

次回は3月の外来です。

あと、ちょうど外来日にドレミファクラブのサロン
(患者家族が気軽によって団欒できる場所)を開いていたので参加しました。

入院中のこれから肝移植されるご家族、
肝移植後のまだまだご心配なこと、気になることをたくさん抱えたご家族が参加されました。

講堂はとても広いので、
子ども連れで参加されても走り回れて
のびのび過ごせました(^^)
(息子は参加していた男の子と転げ回りながらゲラゲラ楽しそうに遊んでいました)

胸にたくさんの思いを秘めている時、
近い経験や気持ちの持ち主と話すことで、
少しでも気持ちをリフレッシュしていただけるといいなと思います。
何よりも、早く元気になっておうちで元気に過ごせますように!!

次回のドレミファサロンは3月25日(金)10:30〜12:00
場所は今回と同じ成育医療センター1F 講堂(くまさんの電車の横奥)です。

入院中のご家族、外来日の方、お時間がありましたらぜひお立ち寄りください^^


キッザニア東京2016-01-26(Tue)

昨日から東京に雪が降ると世間では大騒ぎしていたため
幼稚園が2日間休みになりました。

雪育ちの私個人的には、今回の雪はたいした量じゃないし
TVで騒ぎすぎのように感じます。脆弱だな東京。
なにか隠したい報道でもあるのか、、。

こんなときには、普段混んでいるけれど
雪で空いていそうな人気スポットに出かけるチャンスだ!ということで
昨日キッザニア東京を予約していってまいりました〜!!

朝、雪なんてないし、晴れていて快適 ^ ^

到着してはじめに向かったのは
やはり電車関連。

東京メトロ有楽町線の運転士。
IMG_5039.jpg
どハマりのようで4回お仕事してきました。

次は警察官になって街をパトロール。
IMG_5042.jpg
本人は警察官が一番つまらなかったと言っていました。
おい、大事な仕事だぞ!!
きっと理解できてなかったんですね。

ピザ屋。
IMG_5110.jpg
IMG_5143.jpg
拓史の作ったピザがランチになりました。
(当然かのように野菜が最小限しか入っていない。)
できたてほやほや、美味しかったです!

菌研究者にもなり、
IMG_5085.jpg
ヤクルトは乳酸菌でできていることと、
ノロウィルスの存在を覚えてきました。
ヤクルトがもらえるからか2回お仕事しました。

女子な制服を着てバスガイドに。
IMG_5096.jpg
女の子に見えてきます。
台本を読むのに終始必死でした。

あっという間に午前の部終了時間になり、
稼いだキッゾ(お金)を銀行に預けてきました。
IMG_5152.jpg
預けていると利息がつくそうです。

親としては外科医のお仕事を是非やってもらいたかったのですが
病院の前まで行くと「嫌だ!!!!!」といって逃げてしまい断念。。。
まぁ、3歳だからね。
もう少し大きくなってから関心持ってくれるといいな。

リアルで大人も子どもも、とーっても楽しめる施設でした!!
ここに長蛇の列ができることも納得です。

今回はどのお仕事もほぼ待たずにトライすることができました^ ^

冬は感染症が気になるので混雑していそうな土日は行けませんが
暖かくなってからか、平日空いていそうな日ができたら
早くまた来たいです。





外来 26〜28回目2016-01-13(Wed)

外来の日記をしばらく書いていませんでした!!!

今、平成27年度分の確定申告に向けて医療費の集計をして気がつきました。
ちゃんと日記をつけていると、こうゆうときに抜け漏れがなくていいんですよね(^^)

昨年、10、11月の外来で、微妙に肝機能が上がり続け
プログラフが増量になり、1mgを朝晩服用するようになりました。
(増量前 朝晩各5mg)

12月の外来で肝機能が下がっていなかったら
ステロイド始めようと言われていたので
内心「やだなぁ。。」と思っていたのですが、
12月の外来で少し肝機能が下がってくれていたので
薬は現状維持で済みました。

AST,ALTともに2桁台の中での動きだったので、
そこまで神経質にならないでいようと思ってはいたものの
しばらく本人の機嫌が悪かったりすると
肝臓が悪くなっているんじゃないか、
目の色大丈夫かなと、やっぱり気になってしまいました(^^;)

まあ、親としては自然な思考かな。

あと、12月にまたしばらく下痢が続き、
外来に行ったときも下痢事件が勃発したりと
たまに派手にやってくれていたのですが

今年に入ってから落ち着きました!

やったー!!!!

今年も忘れないように外来の記録をどこかにつけておかなければ。










クリスマス 20152015-12-25(Fri)

今年のクリスマスも料理以外特別なことはせず
過ごすことになりました。
(25日は外来でした。)

今年は鴨肉が丸々冷凍された状態のものを購入し、
丸焼きに挑戦。

昨年丸焼きに失敗したので、今年こそリベンジしようと
また作りました。

完全にカチンコチンに冷凍されたものを買ったので
想像以上に解凍に時間がかかりました。


チキンをガーリックオイルに漬けている間は
習い事のテニスに行ったりと普段通り。

tennis20151224.jpg

これでテニスの今年分は最後か。

公文は行きたくないと言うれど
テニスは好きなようです。



帰宅し、鴨の丸焼き開始!!


出来上がり。

roast20151224.jpg

昨年よりはおいしいけれど、まだまだ改善の余地があります。

皮が焦げすぎないように途中でオイルかアルコールをかけながら焼けばよかったのと
ガーリックオイルに漬ける時間を朝〜ではなく一晩以上にすればよかった等、
失敗して気がつくことが大きかったです。

翌日の夜にこの残りの鴨肉を食べたら、断然美味しくなっていたので
大失敗ではないね。

1時間フライパンの横で見張ってオイルかけながら焼いたチキンが
今までで一番美味しかったな。


25日の朝、うちにもサンタクロースが来ました。

santa20151224.jpg

ツリーの前にプレゼントが届けられていたのですが、
息子はプレゼントを見るなり冷静。

嬉しそうではあるけれど、「うわーー!!!」というレベルのリアクションはなし。

プレゼントを開けるとそのまま寝ているパパのところに行き

「大ちゃん(パパ)、これ有楽町のビックカメラで買ったでしょ?」

有楽町ではないけれど、半分以上バレてるよ〜。

「え?なんのこと?サンタさんが持ってきてくれたんでしょ?」


「大ちゃんでしょ」



どこでいったい気がついたんでしょう。。。

夢壊しちゃったかなぁ。

3歳児の洞察力あなどれない。。

それか、私たち両親の行動がよっぽどわかりやすかったのか。。
気をつけていたんだけれど。。

彼をこども扱いするのではなく
1人の人間としてもっと大切に向き合っていかなけれないけないことを
思い知ったクリスマスでした。

形に残るプレゼントよりも
今の私には大切なできごとです。

※今カミングアウトすると、きっと他の子にこのことをペラペラ話し始めることが想像できるのと、
私たちもまだサンタさんを呼ぶのが楽しいので小学校まではシラをきる予定です。



前週に行く予定だった外来は、緊急オペが入ったため、
25日にリスケとなっていました。

この日、初めて採血前に「今日は泣かない」と自ら宣言し
ほぼ泣かずに、逃げずに採血ができました!!

周りの子は3歳くらいになるともう
採血は平気になってきているようでしたが
息子はこども向けの採血の説明本を見ただけでも
「これからこれやるんだ(T-T)」と泣く始末だったので
この人は当分泣いてるなと諦めていた矢先でした。

技師さんに「サンタさんが来たから泣かないように頑張ったの?」と聞かれて
彼は「うん」と返事をしていましたが

前回、血を採っていい場所、痛くない場所を教えて、と
本人に選ばせたのがよかったんじゃないかなと個人的には思っています。

これからはもう泣かないそうです。

3年近くかかったけれど、自分で気持ちをコントロールしている
成長の証を見られたことも嬉しいです。

感慨深いクリスマスを過ごせたこと、感謝します(^-^)/




Winter Concert 2015 2015-12-12(Sat)

今日は息子2年目のウィンターコンサートでした。

おととい、寝がちで具合が悪そうだったので、今日参加できるかハラハラしたのですが、何ともなかったみたいです。

IMG_4296.jpg

1曲目は、みんな曲の好きなところから歌い始めるというハプニングではじまり^^;
ピアノの先生がうまくまとめてくれました。

あとの曲は、きっと練習通り力を発揮してくれ
1年間の大きな成長を見せてくれました。

去年は入学したてだったこともあり、わけがわからない中、わかる部分だけは歌っていました。

今年はダンスも大きな振り付けで、楽しみながら踊っている様子でした!

IMG_4326.jpg

↑世界のあいさつの歌。

作った衣装のヘアバンドを自宅に忘れてしまいました。ごめんなさい。

早くも来年のウィンターコンサートが楽しみです(*^^*)

スポンサードリンク3

臓器移植ネットワーク


臓器移植ネットワーク
リンク
スポンサードリンク1
臓器移植 書籍・DVD・コミック
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

検索フォーム
RSSリンクの表示
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。